Eijjo!

Kuuntelin Annan haastattelua (linkki) eilen ja mietteitä Ayo-biisistä. Sitä sitten prosessoin yön yli ja aamulla töihin pyöräillessäni mulla jotenki kirkastu. Nyt alkaa pikkuhiljaa helpottaa ja elämä voittamaan. Tää biisi kuvaa aika hyvin sitä sellasta vapauden tunnetta mikä syntyy ku paineet alkaa helpottaan. Onnellinen ja kiitollinen, vaik taustalla varjostaakin sairaus. Ja pimeässäkin voi tanssia. Kevyt olo. Ku murheet on ollu suuria, ni ilon kokee jotenki täydempänä, vaik sitä murhettakaan ei o vielä unohtanu. Vaikee kuvailla näin niinku sanallisesti. Mut kaikkihan te ootte kohta kuullu tän biisin mistä mä puhun. ;)

Missä meidän murheet on (ayo) Jos velvollisuudet on (ayo) Illat viilenee, mutten palele hetken on vielä aurinkoo, mut huolia ei oo.

It is where we are

Asioita, joita on vaikea kuvailla. Veikko pääsi tänään yhtäkkiä kotiin sairaalasta, kun neukkarit olikin nousseet yllättäen. Löydettiin ihana asunto, johon halutaan muuttaa. Ulkona tuoksuu syksy. Villasukkien varret valmistuivat. Kämppä on ku rytökärpän pesä, Spotify soittaa Can you feel the love tonight ja tanssimme yhden hitaan siinä kaaoksen keskellä.

And can you feel the love tonight?
It is where we are
It's enough for this wide-eyed wanderer
That we got this far

Kun ei ole enää pakko jaksaa

Tämä alkoi viime vuoden lopulla. Olen jaksanyt nämä kuukaudet ihan hyvin. Ensimmäisinä kuukausina ei ollut vaikeaa istua sairaalassa aamusta iltaan ja nukkua ihmisten nurkissa. Oon pyöräillyt sairaalan mäkeä puolityhjillä pyörän kumeilla ja lasketellut kotiin. Itkenyt lasketellassani mäkeä alas tai kokenut selittämätöntä onnen tunnetta. Olen istunut sairaalassa oman jaksamiseni äärirajoilla. Olen vähentänyt omat menoni minimiin. Ei niitä ennenkään paljoa ollut, mutta nyt kun hoidot ovat näiltä näkymin lopuillaan, jaksamisenikin alkaa olla lopuillaan ja mielenterveyteni rakoilla. Ei ole enää pakko jaksaa.

Tässä pienessä asunnossa, missä minulla ei ole omaa tilaa, eikä paikkaa tavaroilleni, alkaa tulla ahdasta. Meille on tullut Seinäjoen kaupungilta asuntoehdotus. Paikka oli juuri mitä toivoin ja pohjakin vaikutti hyvältä. Asuntoa ei vaan millään päässyt katsomaan. Odotimme yli kaksi viikkoa eikä se vaan ikinä järjestynyt. Jossain vaiheessa siinä musta alkoi yhtenä iltana tuntumaan, että tästä ei tule mitään. Joudumme ikuisesti asumaan tässä pienessä kopperossa. Menetän mielenterveyteni lopullisesti ja musta tulee ihmisraunio. Itkin sen illan ja halusin kuolla.

Todella usein iltaisin musta tuntuu, että olen yksin. Mä olen niin yksin. Oon yrittäny miettiä onko se totuus vai mun korvieni välissä. Kyllä mä uskon, että se on totuus, vaikka voisin varmaan tehdä asialle jotain, jos mulla olisi voimia. Istun kotona ja toivon pääseväni johonkin, mutta mulla ei ole voimia lähteä, eikä edes huvita yksin. En koe voivani lähteä pois kaupungista, sinne missä tunnen ihmisiä ja missä tapahtuu. En koe voivani lähteä, kun mua tarvitaan täällä. Katson Facebookista, kun joku on käynyt konsertissa, toinen on menossa tai siellä mainostetaan tulevaa tapahtumaa. Musta ei vaan ole yksin lähtijäksi tai en voi lähteä pois kaupungista.

Yhtenä iltana mainos katkaisi kamelin selän. Joku jakoi Facebookissa mainoksen Porin helluntaiseurakunnan life-illasta missä esiintyy Jippu. Hajosin täysin ja totaalisesti, kun tajusin etten vaan mitenkään pääse sinne lauantaina. Kaveri yritti puhua mulle, että katon Jipun keikkakalenterin onko siellä Seinäjokea, mutta se ei ollut sama asia, ei millään lailla, eikä mitenkään. Halusin juuri tonne ja juuri nyt. Samaan aikaan musta tuntui, että olen todella yksin, vangittu elämääni, en ikinä pääse minnekään, ei o järkeä yrittääkään. Olisi parempi nukkua kaikki aika, niin se menisi nopeammin. Istun viikonloppuni kotona tekemättä mitään. menen töihin maanantaina ja odotan viikonloppua ja istun taas viikonlopun tekemättä mitään. What's the point? Ystäväni yritti saada mua tolpilleni sinä iltana kun viestiteltiin. Ilmeisesti sillä oli vaikutusta kun selvisin siitä.

Oh, come on! Ei kai kavereita nyt olekaan jos istuu aina vaan kotona. Käy seurakunnassa, hanki harrastuksia ja käy ulkona. Se ei varsinaisesti tunnu siltä, että olisin saamassa kavereita, jos menen yksin kirkkoon, ainoa joka mua tervehtii on portsari ovella ja lähten yksin sieltä pois yhtä ahdistuneena kuin tulinkin. Mä en vaan koe, että musta välitettäis siellä yhtään enempää kuin paikallisessa kuppilassa, tosin siellä sentään tervehditään tiskillä. Myönnän tosin, ettei musta ole oikein tutustumaan ihmisiin.

Veikko on sairaalassa. Kävin tänään ystävän kanssa katsomassa yhtä asuntoa (eri kuin se edellä mainitsemani). Aurinko paistoi ja kun istuin autoon kaverin viereen ja se lähti ajamaan, mut valtasi jostain syystä tunne siitä, että mä olen vapaa, vapaa lähtemään, en ole yksin, en pelkästään selviä tästä, vaan nautin elämästä. Okei, se tunne kesti jotain 30 sekuntia, mutta mä olen valmis elämään, kun jaksan taas ja mulla on sille taas aikaa.

Tsemppikortti postissa

Älä ikävöi eilistä

älä pelkää huomista

tässä päivässä on kylliksi.

Pari ajatusta tähänki kylkeen. Onko elämää hoitojen jälkeen? Muutama vaivainen kerta solumyrkkyjä ja sen jälkeen.... Mitä? Olo on kuin lentokoneen siiveltä hyppäis pilven päälle. Vaikke ei tässä tyhjän päälle jäädä. Sitte tekstiviestillä saamani psalmi 91 loppuun.

1. Joka Korkeimman suojassa istuu ja Kaikkivaltiaan varjossa yöpyy,
2. se sanoo: "Herra on minun turvani ja linnani, hän on minun Jumalani, johon minä turvaan".
3. Sillä hän päästää sinut linnustajan paulasta, turmiollisesta rutosta.
4. Sulillansa hän sinua suojaa, ja sinä saat turvan hänen siipiensä alla; hänen uskollisuutensa on kilpi ja suojus.
5. Et sinä pelkää yön kauhuja, et päivällä lentävää nuolta,
6. et ruttoa, joka pimeässä kulkee, et kulkutautia, joka päiväsydännä häviötä tekee.
7. Vaikka tuhat kaatuisi sinun sivultasi, kymmenen tuhatta oikealta puoleltasi, ei se sinuun satu.
8. Sinun silmäsi saavat vain katsella ja nähdä, kuinka jumalattomille kostetaan. -
9. Sillä: "Sinä, Herra, olet minun turvani". - Korkeimman olet sinä ottanut suojaksesi.
10. Ei kohtaa sinua onnettomuus, eikä vitsaus lähesty sinun majaasi.
11. Sillä hän antaa enkeleilleen sinusta käskyn varjella sinua kaikilla teilläsi.
12. He kantavat sinua käsillänsä, ettet jalkaasi kiveen loukkaisi.
13. Sinä kuljet leijonan ja kyykäärmeen ylitse, sinä tallaat nuorta jalopeuraa ja lohikäärmettä. -
14. "Koska hän riippuu minussa kiinni, niin minä hänet pelastan; minä suojelen hänet, koska hän tuntee minun nimeni.
15. Hän huutaa minua avuksensa, ja minä vastaan hänelle, minä olen hänen tykönänsä, kun hänellä on ahdistus, minä vapahdan hänet ja saatan hänet kunniaan.
16. Minä ravitsen hänet pitkällä iällä ja suon hänen nähdä antamani pelastuksen."

Kuolemanpelkoa ja kortti postissa

Minulle osoitettu kortti oli tänään postilaatikossa. Sen takana oli Psalmi 139, jonka jaan teille loppuun. Pari ajatusta sitä ennen. 

Mulle on viime aikoina kehittynyt tunne, että ihminen voi koska tahansa kuolla. Joku paikka pettää ja se on siinä. Erityisesti siis tunne siitä, että multa saattaa koska tahansa lentää lusikka nurkkaan. Tunnetta on vaikea selittää sellaiselle, joka ei yhtään tiedä mistä puhun. Kun kuuntelee hengitystä, omaa tai toisen, tuijottelee kattoon ja yrittää saada nukuttua. Ei uskalla nukahtaa, koska sitten ei kuule enää hengitystä. Yhtenä yönä valvoin yksin kotona, enkä uskaltanu mennä nukkumaan. Pelkäsin, että kuolen yöllä. Tajusin jossain vaiheessa, että saatan kuolla yhtä hyvin myös valveilla ollessa ja sitten nukahdin.

Psalmi 139
1. Veisuunjohtajalle; Daavidin virsi. Herra, sinä tutkit minua ja tunnet
minut.
2. Istunpa minä tahi nousen, sinä sen tiedät; sinä ymmärrät minun ajatukseni kaukaa.
3. Käynpä tahi makaan, sinä sen havaitset, ja kaikki minun tieni ovat sinulle tutut.
4. Sillä, katso, ei ole sanaa minun kielelläni, jota sinä, Herra, et täysin tunne.
5. Sinä olet saartanut minut edestä ja takaa ja laskenut kätesi minun päälleni.
6. Senkaltainen tieto on minulle ylen ihmeellinen, ylen korkea käsittääkseni sen.
7. Minne minä voisin mennä, kussa ei sinun Henkesi olisi, minne paeta sinun kasvojesi edestä?
8. Jos minä taivaaseen nousisin, niin sinä olet siellä; jos minä tuonelaan vuoteeni tekisin, niin katso, sinä olet siellä.
9. Jos minä kohoaisin aamuruskon siivillä ja asettuisin asumaan meren ääriin,
10. sielläkin sinun kätesi minua taluttaisi, sinun oikea kätesi tarttuisi minuun.
11. Ja jos minä sanoisin: "Peittäköön minut pimeys, ja valkeus minun ympärilläni tulkoon yöksi",
12. niin ei pimeyskään olisi sinulle pimeä: yö valaisisi niinkuin päivä, pimeys olisi niinkuin valkeus.
13. Sillä sinä olet luonut minun munaskuuni, sinä kudoit minut kokoon äitini kohdussa.
14. Minä kiitän sinua siitä, että olen tehty ylen ihmeellisesti; ihmeelliset ovat sinun tekosi, sen minun sieluni kyllä tietää.
15. Minun luuni eivät olleet sinulta salatut, kun minut salassa valmistettiin, kun minut taiten tehtiin maan syvyyksissä.
16. Sinun silmäsi näkivät minut jo idussani. Minun päiväni olivat määrätyt ja kirjoitetut kaikki sinun kirjaasi, ennenkuin ainoakaan niistä oli tullut.
17. Mutta kuinka kalliit ovat minulle sinun ajatuksesi, Jumala, kuinka suuri on niitten luku!
18. Jos minä tahtoisin ne lukea, olisi niitä enemmän kuin hiekan jyväsiä. - Minä herään ja olen vielä sinun tykönäsi.
19. Jumala, jospa sinä surmaisit jumalattomat! Ja te murhamiehet, väistykää minusta pois!
20. Sillä he puhuvat sinusta petollisesti ja lausuvat turhaan sinun nimesi - nuo sinun vihollisesi.
21. Herra, enkö minä vihaisi niitä, jotka sinua vihaavat, enkö inhoaisi niitä, jotka sinua vastustavat?
22. Kaikella vihalla minä heitä vihaan, he ovat minun omia vihollisiani.
23. Tutki minua, Jumala, ja tunne minun sydämeni, koettele minua ja tunne minun ajatukseni.
24. Ja katso: jos minun tieni on vaivaan vievä, niin johdata minut iankaikkiselle tielle.

Postia

Veikolle tuli taas postia joitakin aikoja sitten.

Sairaalalukemista!

Kiitos!

Kiitos!

Tänään... Odotimme kovasti, että Veikko pääsee kotiin sairaalasta, jonne joutui (taas..) infektion takia. Neljäs päivä menossa. Itselläni valitettavasti iltavuoroa, niin että pääsen sairaalaan vasta illalla. Päivässä on monta pitkää tuntia. Verikokeiden tulokset eivät olleet tarpeeksi hyvät, joten huomenna uusiksi ja toivotaan parasta.

Ihanaa postia Veikko sen sijaan tänään sai! Siskot ovat muistaneet meitä. <3 Näillä eväillä pääsemme leffaan, taksikulujakin korvattu. Yhdeltä pikkuihmiseltäkin tuli postia samalla. Nyt mulla on vielä vartti aikaa koota itseni tästä liikutuksen tilasta, ennen kuin lähden töihin. 

Kiitos! <3

Me ollaan ihan tavallisia ihmisiä

Olen pitkään aikonut kirjottaa blogiini syöpää sairastavan miehen puolison näkökulmasta. Mulla on paljon sanottavaa, mutten osaa kaikkea kertoa. Silti, jotta voisin sanoa edes yhden asian, minun on luotava sitä varten blogi. En halunnut sekoittaa sitä jo olemassa olevaan (käsityö-)blogiini.

Kirjoitan muutaman ajatuksen aiheesta, joka kokemukseni mukaan koskettaa useita syöpää sairastavien omaisia. Todennäköisesti jossain vaiheessa omainen löytää itsensä tilanteesta, jossa suuri osa (entisiä) ystäviä on kadonnut kuin tuhka tuuleen. Se tuntuu siltä, kuin itsellä olisi spitaali tai muu, tai että otsassa lukee "välttele minua". Tämä ei ole tarkoitettu syytökseksi ketään kohtaan, tarkoitus on vaan vähän ravistella, että näätte myös omaiset. Tämä ei ole myöskään sääliä keräämään. Ei mua ole kaikki ihmiset hylänneet, mutta musta tuntuu, että tämä pitää sanoa. Oon miettinyt, että oonko ihan oikeesti vaan tosi pikkumainen ajatusteni kanssa. Mutta nyt oon jutellut vähän myös muille samassa tilanteessa oleville.

Luuletteko, että kun jollain on syöpä, muu elämä lakkaa? Sitä enemmän sitä kuulkaa kaipaa tehdä tavallisia asioita aina kun on aikaa. Tiedättekö millasta on elää neljän seinän sisällä eikä ketään pyydä mihinkään mukaan? Emme me ole tiettekö haurasta kristallilasia. Ei meitä tarvitse vältellä ajatellen "annetaan sen olla rauhassa, kun niillä on sitä syöpää" tai "kyllä hän ottaa yhteyttä jos haluaa". Vai jättääkö sitä vaan taakseen kaikki ruikuttajat, jotka elämän pitkospuilla ruikuttavat, niinkuin typerässä ystävälaulussa: "Kun on kaukana kaikki muut ja kun päättyvät pitkospuut. Kuka rinnallas ruikuttaa takaisin mennä saa."

Kanssakulkijat, ei sitä oo voimia sairauden hiertäessä pitää yhteyttä kaikkiin ihmisiin. Sitä joskus vaan toivoo, että joku raahais pois kotoa. Vaikka ei sitä oo aina mahdollisuutta lähteäkään. Elämä on sellasta, sairaalassa juoksemista ja kuumeen mittaamista ja töissäkin pitää väliajoilla käydä. Netissä sitä tulee istuttua, siellä kun on suuri osa mun sosiaalista elämää. Mutta kyllä sitä kaipaa ihmisiä. Ihan oikeita läsnäolevia ihmisiä.

Muutin itse tänne 40 neliöön nopealla aikataululla, ei ollut aikaa hankkia isompaa kämppää. Mulla ei ole sänkyä. Nukun sohvalla, joka sekin leviää käsiin. Siis niinä öinä kun ei mahduta kahdestaan 90cm leveään. Mun vaatteet on keittiöön sijoitetussa kirjahyllyssä, olohuoneen korihyllyssä ja loput varastossa. Seinien vierillä on muovilaatikoissa tavaraa, ne mitä ei saatu vuokravarastoon ja talon häkkivarastoon. Täällä on ihan oikeasti ahdasta. Mutta kyllä tästä selviää. Selviää, paitsi sillon kun on yksinäinen. Seinät kaatuu päälle. Ihmiset sanoo, että mun pitäis käydä jossain. Missä mä yksinäni käyn ja minkä takia? Jos sitä ennen oli yksinäinen, niin nyt sitä on todella yksinäinen. Ei voi vaan sillai lähteä mihinkään toiseen kaupunkiin. Eikä ole autoa. Minä se kun voin pyöräillä, mutta puoliskolla ei ole voimia.

Enkä puhu vain omasta puolestani. Tiedän, että muutkin omaiset jakavat nämä tuntoni. Sitä jotenkin olettaa, että tälläisissä elämäntilanteissa se olis se toinen, joka ottaa joskus yhteyttä. Ei oo aina omaisilla voimia järjestää tälläsiä asioita. Vaikka kyllä sitä kuulkaa parhaansa joka päivä kaikessa yrittää. Aina ei vaan jaksa. Miltä tahansa sitä sitten päälle päin näyttääkin, niin kaikilla meillä on heikot hetkemme. Ei sitä odota ihmisiltä, että niillä olis jotain hienoja lohduttavia sanoja. Eihän tätä voi edes ymmärtää, jos ei ole itse kokenut. Ja se on ihan okei.

Ainoo mitä sitä ihmisiltä odottaa, on ettei ne jätä yksin. Kyllä me osataan puhua muustakin kuin syövästä. Meilläkin on sellasia ongelmia, että lyö varpaan kaapin oveen ja se sattuu. Tavallisia asioita. Se mikä meijän elämää vähän jarruttelee, on tämä sairaus. Aina ei pysty lähtemään, toista pitää tukea ja omia tarpeitaan voi siirtää. Ei kannata suunnitella elämää mihinkään viikkojen päähän. Sitä ei tiiä missä sitä sillon ollaan. Aina ei edes huvita lähteä. Mutta pakko sitä on pysyä liikkeessä, ettei sammaloidu.

Kyllä mä sen tiedän, että on muitaki ongelmia ihmisillä kun syöpä. Muillakin on ongelmia. Ei sitä odota, että joku kantaa koko matkan. Sitä vaan toivoo, että joku istuu kivellä vieressä, kunnes jaksaa ite taas lähteä pitkospuille.

Teilläkin on kiireenne, omat elämänne elettävinä, mutta onko niin kiire? Olisko sulla joku, jonka vierellä voisit hetken istua polun varteen? Tehdä ihan tavallisia asioita? Ei säälistä, vaan siksi että välität.